Dó ... en lifir að eilífu

Í einhverri þjóðsögunni átti sopi úr hinum heilaga kaleika að veita eilíft líf. Óttinn við dauðann er ekki bundinn við mannfólk, flestar lífverur með bærilegt miðtaugakerfi forðast stefnumót við dauðann - þó sannarlega séu til undantekningar (sbr. karlköngulær sem bjóða sig köngulóakerlingum til átu).

Meðalaldur mannfólks hefur verið að lengjast en við getum ekki lifað að eilífu*. En frumur manna geta, fræðilega séð amk, lifað um aldir alda. Frumur líkamans geta fjölgað sér endalaust undir réttum aðstæðu. Þær þurfa góða og næringaríka lausn, enga samkeppni, og helst eiginleika krabbameinsfruma.

Ein mannvera a.m.k. lifir áfram eftir dauða sinn, sem hópur fruma á tilraunastofu.

Fimm barna móðirin Henríetta Lacks

Henrietta Lacks var tóbaksbóndi, móðir fimm barna, og lést úr krabbameini árið 1951. Frumur úr æxli hennar voru ræktaðar á tilraunastofu og ganga undir nafninu HeLa frumur. Þessar frumur urðu ótrúlega mikilvægar og notadrjúgar, því þær gerðu fólki kleift að rannsaka eiginleika mannsins - í tilraunaglasi.

Líffræðingar þekkja þessar frumur, margir hverjir úr sínum eigin rannsóknum eða úr frægum tímamótarannsóknum. Aðrar frumulínur, úr æxlum eða fósturstofnfrumum eru einnig þekktar og mikið notaðar.

Saga hinna ódauðlegu frumna Henriettu er full af lærdómum fyrir hina ungu sameindalíffræði og lífsiðfræði. 

Börnin frétta af framhaldslífi móður sinnar

Frú Lacks átti fimm börn, en þau fréttu ekki af framhaldslífi frumnanna fyrr en 2 áratugum eftir dauða hennar. Í bók Rebeccu Sklott um æfi Henríettu Lacks, frumnanna og fjölskyldu hennar, segir frá því þegar dóttir hennar fær að sjá frumurnar í fyrsta skipti.

Þarna situr miðaldra blökkukona yfir smásjá, horfir á frumurækt á skál, og talar til frumnanna/móður sinnar.

Afkomendur frú Lacks eru stoltir af því að frumurnar séu notaðar til rannsókna, og vilja endilega að þær verði að gagni. En þeir hefðu vitanlega átt að vera spurðir álits í upphafi, hvort í lagi væri að nota frumurnar úr deyjandi móður þeirra.

Spurningar um einkalíf og friðhelgi

HeLa frumurnar vekur margar spurningar um upplýst samþykki og rétt einstaklinga.

Hvaða rétt hafa afkomendur frú Lacks varðandi mögulega takmörkun á notkun á frumunum? Eru þær komnar úr þeirra höndum, eða geta þeir takmarkað notkun á þeim?

Hvað þurfa margir afkomendur að vera mótfalnir notkun á frumnanna til að hætt verði að nota þær?

Er nóg að eitt barnabarn lýsi sig mótfallið, eða gildir einfaldur meirihluti?

Væri vægi atkvæða bundið skyldleika, hafa börn helmingi meira vægi en barnabörn o.s.frv.?

Erfðamengi HeLa frumanna og Henríettu Lacks

Nýjasti vinkillinn á málinu eru tíðindi þess efnis að erfðamengi HeLa frumanna hafi verið raðgreint. Það þýðir að allt erfðamengi þeirra var lesið og hægt er að bera það saman við aðra menn og konur, og sjá hvar í erfðamengi Henríettu Lacks eru ákveðnar stökkbreytingar með tiltekin áhrif. Þessi vísindi eru reyndar ung og mikil óvissa um áhrif flestra stökkbreytinga, en samt er hægt að læra margt. Erfðamengi HeLa fruma myndi örugglega staðfesta afrískan uppruna Henríettu, og mögulega einhverja alvarlega erfðagalla.

En sorglegi vinkillinn er að Steinmetz og félagar við EMBL sem raðgreindu erfðamengi HeLa frumanna, höfðu ekki samband við afkomendur Henríettu Lacks. Sameindalíffræðingar nútímans eru álíka glórulausir og frumulíffræðingar síðustu aldar, sem hugsuðu ekki út í siðfræðilegar hliðar rannsókna sinna.

Góðu fréttirnar eru þær að margir vísindamenn og aðrir létu í sér heyra þegar þessi tíðindi bárust og erfðamengi HeLa frumnanna var fjarlægt úr opnum gagnagrunnum.

Nú þurfum við, sem samfélag vísindamanna og leikmanna að takast á við þessar spurningar um aðgengi að erfðaupplýsingum, friðhelgi þeirra og skyldleika þeirra sem hlut eiga að málum.

Kemur það mér við hvað frændsystkyni mín gera við sínar erfðaupplýsingar?

Eiga börnin mín rétt á því að takmarka aðgengi annara að erfðaupplýsingum mínum, ef ég vill setja þær á netið?

Að síðustu vil ég þakka Jóhannesi fyrir að segja mér frá og lána mér bókina um Henriíettu Lacks.

Ítarefni:

REBECCA SKLOOT The Immortal Life of Henrietta Lacks, the Sequel NY Times March 23, 2013   

Rebecca Skloot The Immortal Life of Henrietta Lacks

Tilkynning frá EMBL. 11. mars 2013. Havoc in biology’s most-used human cell line

* enda spurning hvort að það sé æskilegt ástand.

Athugasemdir

[Jósef Smári Ásmundsson, 30.3.2013 kl. 18:55]

Ég er nú alveg til í það að gefa þér heilann úr mér eftir dauðann Arnar minn.Þar er margt forvitnilegt að finna.Þarf bara að hreinsa harða diskinn svo þú fáir ekki alla vírusana og saurugu hugsanirnar.

[Haukur Kristinsson (IP-tala skráð) 30.3.2013 kl. 21:27]

Góður, Jósef Smári!

[Sigurður Þór Guðjónsson, 31.3.2013 kl. 00:51]

Hvaða rétt hafa afkomendur frú Lacks varðandi mögulega takmörkun á notkun á frumunum? Spyr þú. En hvaða rétt hafa vísindamennirnir á því að ráðskast með þær? Þeir töldu sig hafa rétt sem þeir gáfu sér sjálfir. Það er bara yfirgangur.

[Arnar Pálsson, 1.4.2013 kl. 08:35]

Sæll Jósef

Ég hef ekkert með heila að gera, ekki vegna þess að minn sé sérstaklega góður, heldur vegna þess að ég er ekki að rannsaka heila.

Sæll Sigurður

Ég er sammála, það var yfirgangur að taka frumurnar og nota þær án leyfis.

Og það var yfirgangur að raðgreina frumurnar án þess að ráðfæra sig við börn Henríettu.

En ef við gefum okkur að HeLa frumurnar séu úr konu frá átjándu öld eða fjórtándu. Getum við þá krafist þess að vísindamennirnir ráðfæri sig við afkomendur, í fjórða eða tuttugusta lið?

Í siðferðilegum álitamálum sem þessum eru línurnar ekki alltaf skýrar, heldur liggur grá móða yfir stórum svæðum.

[Sigurður Þór Guðjónsson, 4.4.2013 kl. 21:30]

Já, hvað með afkomendur Neandertalsmannanna?!

[Arnar Pálsson, 5.4.2013 kl. 09:10]

Afkomendur Neanderdalsmanna eru af æðri kynstofni og ráð því meiru en aðrir.

Genin þeirra eru betri og samviskan hreinni....;)