Umræða um erfðafræði og einkalíf

Fyrir rúmum áratug var mikil umræða hérlendis um friðhelgi, einkalíf og erfðafræði. Umræðan var ekki alveg nógu víðtæk, og stór hluti þjóðarinnar spáði lítið í því sem um var rætt.

En framfarir í erfðafræði eru það miklar að við þurfum að kynna okkur málið. 

Ég tek heilshugar undir með forstöðumanni Siðfræðistofnunar HÍ og öðrum sem gagnrýna kaup á genum og blóði.

Það eru margar mikilvægar og alvarlegar spurningar sem við þurfum að spyrja okkur, áður en við ákveðum að gefa blóð og galopið aðgengi að erfðamengi okkar.

Nú hafa stærstu rannsóknarhópar tækifæri til að raðgreina 100-10000 manns á dag. Og skoða þannig alla 6.4 milljarða basa í erfðaefni einstaklings (Við erum tvílitna, með tvö eintök að uþb 3.2 milljarða erfðamengi).

Upplýsingarnar gefa vísbendingar um eiginleika hvers einstaklings, sem fer eftir því hversu vel erfrðafræðingar skilja áhrif ólíkra stökkbreytinga. Þetta er ekki ígildi þess að skilja eftir á glámbekk, sjúkraskrá sína, mál á öllum líkamspörtum og sjúkdóma sögu.

En þekking okkar á erfðafræðinni mun bara aukast. Ef erfðamengi manns lekur á netið (eða einhver stelur af manni hári eða slefi og raðgreinir það), þá mun í framtíðinni vera hægt að læra helling um eiginleika viðkomandi frá nokkura milljarðabasa skrá hvers einstaklings.

Þess vegna þurfum við að hugsa okkur vel um, áður en við seljum DNA okkar fyrir gott málefni.*

*Leiðrétting.

Í fyrri útgáfu pistilsins mátti skilja sem svo að einstaklingar fengju 2000 kr greiðslu fyrir að gefa blóð. Rétt er að björgunarsveitirnar fá greiðslu, fyrir hvert samþykki sem þeir skila til ÍE. Textinn var leiðréttur til að lagfæra þennan misskilning.

Grafið sé undan trausti á vísindum

Athugasemdir

[Sigurður Þór Guðjónsson, 9.5.2014 kl. 23:26]

Kári kallar þetta hroka í siðfræðingunu og hann ræður ferðinni með fullum og áberandi stuðningi heilbrigðisráðherra. Hvað var vísindasiðanefnd annars að hugsa? Hún metur þetta greinilega öðru vísi en þú. Hún sér ekkert athugavert við stórfellda fjöldasölu á DNA fyrir bíómiða. Kári færi einfaldlega að ráða því sem hann vill ráða.

[Gunnar Th. Gunnarsson, 10.5.2014 kl. 00:51]

Kári svarar þessu vel:

http://www.mbl.is/media/25/7625.pdf

[Jóhann (IP-tala skráð) 10.5.2014 kl. 16:30]

Ég skal gefa Kára mitt lífsýni þegar hann leitar liðsinnis Styrktarfélags lamaðra og fatlaðra.Ekki fyrr.

Helst vil ég að einhver  sæki það, sem hefur æft sig í að tala kárísku. Hún felst í að hrækja útúr sér sem flestum samhjóðum.

En ég vil líka hraðþornandi íþróttabol!

[Arnar Pálsson, 12.5.2014 kl. 14:30]

Takk allir saman.

Sigurður

Auðvitað eru siðfræðingarnir með hroka, og Kári er algerlega hrokalaus.

Vísindasiðanefndin mat þetta greinilega svo, að þessi söfnun væri ekkert ólík öðrum söfnunum sem hún hafði samþykkt. Til að vera í samræmi við sjálfan sig, þá þarf hún vitanlega að samþykkja þessa rannsókn líka. 

En jafnvel þeir sem eru sjáflum sér samkvæmir, geta haft rangt fyrir sér.

Gunnar

Kári svarar þessu af alkunna kostgæfni, og tekur þátt í umræðunni af nærgætni og hógværð:

Það hafa geisað umræður á Íslandi um nákvæmlega svona rannsóknir

Jóhann

Það væri líka fyndið ef Kári hefði fengið stjórnmálamenn og forsetisráðherra til að hjálpa sér að ná í lífsýni og hlutafé....

Mér finnst talandinn hans Kára samt alltaf dálítið skemmtilegur, svona hræringur úr norðurmýri, amerískri akademíu og BBC.

[Sigurður Þór Guðjónsson, 13.5.2014 kl. 11:56]

Nokkrir læknar sem hafa gagnrýnt "siðfræðingana" segja líka að þessi rannsókn sé ekki öðru vísi en aðrar rannsóknir IE. En það er öðru visi safnað efni til hennar með því að ganga í hús og beita hjálparsveitum fyrir sig. Það liggur hreinlega í augum uppi að er nýlunda og það er ekki síst þetta sem "siðfræðingarnir" gagnrýndu. Það var bankað upp á hér mér með 11 síðna samantekkt sem ég átti að samykkja með lífsýni en ég hafði aldrei áður verið kynnt neitt um þessa rannsókn eða verið sent neitt um hana. Meðan hjálpartrsveitarmennirnir stöldruðu við var ætlast til að ég gæti veitt samþykki fyrir þessu. Ef þetta er upplýst samþykki, ætlað samþykki,  víkkað samþykki eða samþykki yfirleitt þá merkja þessi hugtök eitthvað annað en síðast þegar ég vissi.

[Arnar Pálsson, 13.5.2014 kl. 13:47]

Sæll Sigurður

Einmitt, þetta er stærsta atriðið sem gagnrýnt var. 

Með því að draga hliðstæður má sjá hversu sérstakt þetta er.

Kannski að Jóhanna hefði átt að fá björgunarsveitirnar til að fá fólk til að samþykkja ESB viðræður eða samninga?

Kannski að Jón Ásgeir hefði átt að fá björgunarsveitirnar til að selja hlutabréf í bankanum sínum sumarið 2008?

[Gunnar Th. Gunnarsson, 14.5.2014 kl. 13:24]

Eflaushjá hefði mátt kynna þetta betur en þessi samlíking er út í hött hjá þér, Arnar.

[Arnar Pálsson, 14.5.2014 kl. 14:32]

Sæll Gunnar

Það er mikilvægt að ræða þetta mál, bæði gögnin, erfðafræðina, friðhelgi einkalífsins og aðferðirnar sem notaðar eru til að afla gagnanna.

Hvað væri betri samlíking að þínu mati?

Hvaða einkafyrirtæki gæti farið af stað og fengið lífsýni frá 100.000 manns með hjálp björgunarsveita, nema óskabarn Kára sem hann vill meina að sé einnig þjóðarinnar. 

Þú manst hvernig ÍE var kynnt á sínum tíma, Íslenskt hugvit, Íslensk erfðaauðlind, einstakt Íslenskt ættartré, einstakt fólk af norrænum meiði (og smá írskum).

Okkur var sagt að okkur beri samfélagsleg skylda til að leggja okkar af mörkum, til að hjálpa vísindunum að skilja sjúkdóma og þróa lyf, og búa til lyf og þróa pillur...

Þeir sem gagnrýndu gagnagrunninn á sínum tíma, sögðu að það væri ekki ásættanlegt að gefa opið eða áætlað samþykki (sem var í farvatninu þá). Og að það væri langur vegur frá geni til lyfs. Loforðin sem ÍE notaði til að smala fólki í gagnagrunna og til að fá hlutabréf, voru að mestu innihaldslaus.

Þú tekur eftir því að átakið núna minnist ekki EINU orði á lyf. En þjóðernisbumban er slegin af mætti.

Grund­völl­ur­inn að ár­angri fyr­ir­tæk­is­ins er stuðning­ur og þátt­taka al­menn­ings. Vitn­eskja þjóðar­inn­ar um sögu sína, ætt­ir og upp­runa gef­ur síðan vís­inda­mönn­um ÍE mögu­leika til að vinna upp­lýs­ing­ar úr þess­um efnivið. Þannig hef­ur Ísland tekið for­ystu í rann­sókn­um á erfðafræði manns­ins, að sögn Kára.

MBL 6. maí 2014  100 þúsund beiðnir um líf­sýni

Ég sagði mig úr gagnagrunninum á sínum tíma. En ég vann líka hjá ÍE 2006 og 2007. Mannerfðafræðin þeirra er fyrsta flokks, en ég myndi aldrei gefa lífsýni í galopna rannsókn á vegum fyrirtækisins.

[Gunnar Th. Gunnarsson, 14.5.2014 kl. 23:16]

"... í galopna rannsókn"

Hvað áttu við með því? Erfðaupplýsingarnar mega ekki ganga kaupum og sölum og upplýsingaáhætta er hverfandi.

Í 1. svari Kára segir:

": Í þessu átaki er fólk beðið að veita nákvæmlega eins samþykki og hafa verið notuð í tengslum við

allar mannerfðafræðirannsóknir unnar í samvinnu ÍE, Háskóla Íslands og Landspítalans um áraraðir.

Það er líka eðli allra rannsókna sem skipta einhverju máli að þær eru ófyrirsjáanlegar þangað til þær

eru búnar og skiptir þá engu máli hvort þær eru umfangsmiklar eða ekki. Með rannsóknunum er verið

að leita nýrrar þekkingar og ef þekkingin er fyrirsjáanleg er hún ekki ný. Í okkar huga er fyrirsjáanleg

vísindarannsókn eitthvað allt annað en vísindarannsókn. Fólki er boðið upp á að skrifa undir tvenns

konar samþykki, annars vegar samþykki til þess að taka þátt í viðmiðunarhópi einungis og hins vegar

samþykki til þess að taka þátt í öllum þeim rannsóknum sem ÍE ræðst í og hafa hlotið samþykki

Vísindasiðanefndar og Persónuverndar. Þessi háttur hefur verið hafður á um margra áraskeið í öllum

mannerfðafræðirannsóknum unnar í samvinnu ÍE, Háskóla Íslands og Landsspítala. Notkun á opnum

eða breiðum samþykkjum er orðin alsiða í flestum löndum Evrópu og Norður-Ameríku enda sú eina

áhætta sem er tekin með þátttökunni hverfandi upplýsingaáhætta sem er eingu meiri fyrir einstakling

sem tekur þátt í mörgum rannsóknum en þann sem tekur þátt í einni".

Þetta nægir mér enda laus við paranoju.

[Arnar Pálsson, 15.5.2014 kl. 19:44]

Sæll Gunnar

Takk fyrir tilskrifin. Fyrst verð ég að spyrja aftur, fyrst þú ert óánægður með samlíkinguna.

Hvaða samlíking væri meira viðeigandi? 

Eitt lykilatriðið í þessu máli er opið samþykki. Það felur í sér að lífsýnin má nota fyrir hvaða rannsókn sem ÍE hefur fengið leyfi til að framkvæma. Þeir hafa fengið leyfi til að skoða marga sjúkdóma, en einnig einkenni sem eru teljast ekki beint til sjúkdóma, eins og augnlit hæð og krossgátuást.

Þeir sem taka þátt í rannsókn með opnu samþykki treysta á vísindasiðanefnd og persónuvernd, og að þessar nefndir munu vernda þá.

Í umræðunni um fyrsta gagnagrunn ÍE var vísindasiðanefnd með spurningar og mótbárur. Sú nefnd var leyst upp af ríkistjórn Davíðs Oddsonar, og ný skipuð í staðinn. Með öðrum orðum, varnargarðarnir eru háir, en sumar öldurnar líka.

ÍE vill rannsaka erfðir gáfnafars og snilldar, sem eru ekki beinlínis sjúkdómar. Finnst þér að við ættum að rannsaka erfðir samkynhneigðar eða barnagirndar, morðfýsnar eða miskunseminnar?

Þetta er ekki opin og breið gata, heldur krákustígur í frumskógi. 

Þú segir að upplýsingarnar gangi ekki kaupum og sölum. Gjaldþrotaréttur í Maryland var á öðru máli, hann seldi IE út úr þrotabúi ameríska móðurfélagsins, til áhættufjárfesta (sem höfðu reyndar stofnað félagið upphaflega). Aðaleignin í félaginu var auðvitað sjúkraupplýsingar og lífsýni. Ef það hefði ekki fylgt, hefðu fjárfestarnir aldrei keypt ÍE og Amgen ekki heldur.

ÉG væri stoltur af því að tilheyra Los paranojas (sbr lag Geirfuglanna). Frekar má kalla þetta varkárni.