Samþykki eða nýting upplýsinga

Í umræðunni um nýjar uppgötvanir ÍE hefur verið lögð mikil áherslu á notagildi upplýsinga sem fást úr erfðafræðirannsóknum. Vitnað er til leiðara Nature genetics, þar sem það er sagt siðferðilega misráðið að nýta ekki slíkar upplýsingar. Því miður er engin áhersla lögð á hina hlið málsins í fréttatilkynningum eða frekar einhliða umfjöllun um þau. Það er, þeir sem tóku þátt í rannsóknum ÍE gerðu svo á grundvelli samþykkis, sem felur í sér friðhelgi einstaklinga.

Það er reyndar þannig að umræddur leiðari setur einmitt upp siðferðilega álitamálið, og ályktar að íslendingar sjálfir þurfi að ákveða. Best er að gera það á grundvelli allra upplýsinga, ekki bara fréttatilkynningum fyrirtækis.

Úr leiðara Nature Genetics, letters from Iceland:

Because the deCODE genomic projects were consented for research, it would be ethically inappropriate for the researchers to contact the mutation-carrying individuals via their physicians. But, as enhanced cancer screening at younger ages than usually recommended for the general population can influence the health and life expectancy outcomes of mutation carriers and their relatives who also carry the mutation, to do nothing at all would also be ethically wrong. In our view, the decision lies with the Icelanders themselves once they have been given the information about the number of people at risk of these diseases and the options available. One way in which they can see how others have used such information is through Joanna Rudnick's thoughtful documentary In the Family about the decisions facing the carriers of a similar cancer-predisposing mutation in the BRCA1 gene (http://inthefamily.kartemquin.com/).

deCODE nýtt í heilbrigðisþjónustu