Vá æðislegt, frítt forrit fyrir alla

Staða Íslenskrar erfðagreiningar meðal þjóðarinnar er mjög sérkennileg. Sumt fólk er stolt af fyrirtækinu á meðan aðrir hatast út það og stjórnendurna.

Ástæðurnar eru fyllilega skiljanlegar. Fyrirtækið, í skjóli stjórnvalda, settu fram mjög róttækar hugmyndir um hagnýtingu erfðafræðilegra og lækinsfræðilegra upplýsinga. Gagnagrunnurinn fjallaði ekki bara um heilsufarsupplýsingar, heldur áttu erfðaupplýsingar að vera þar inni - óháð upplýstu samþykki lifandi eða dauðra einstaklinga!

Hitt aðalatriðið er að hlutabréf með fyrirtækið  voru seld á gráum markaði áður en almennt hlutafjárútboð fór í gang. Eins og lýst er í bók Fortun frá 2008 (), þá voru samningarnir um hlutabréfakaupin mjög skuggalegir og fyrirtækinu mjög mikið í hag að blása út eigið ágæti og framtíðarmöguleika. Ríkistjórn Davíðs Oddsonar spilaðu undir í þessari sölusinfoníu, en þegar bréf ÍE komu á almennan markað kom í ljós að verðgildi bréfanna var langtum lægra. Þeir sem keyptu gráu bréfin töpuðu miklu.

Þeir sem héngu á sínum bréfum töpuðu á endanum öllu, þegar móðurfélag ÍE fór á  hausinn árið 2008. Hið forvitnilega er að kaupendur íslenska dótturfélagsins, voru nokkrir af sömu aðillum og höfðu átt þátt í að stofna ÍE upphaflega. Þeir fengu síðan heilmikið fyrir sinn snúð þegar Amgen keypti ÍE á síðasta ári. Almennir hluthafar fengu ekki neitt, nema kannski frítt forrit ef þeir eiga nógu fínann síma.

Ég viðurkenni að mat mitt á ÍE er beggja blandið. Ég skráði mig úr gagnagrunninum við fyrsta tækifæri, en síðan réð ég mig til fyrirtækisins árið 2006. Þar starfaði ég í tæpt ár, og vann að mjög framsæknum og skemmtilegum rannsóknum. En vinnuumhverfið var verulega sérkennilegt, miðað við það sem ég átti að venjast, sérstaklega hinn niðurnegldi pýramídastrúktúr með forstjórann á toppnum. Allar ákvarðanir urðu að fara í gegnum hann, nokkuð sem einkennir frekar költ eða einræðisríki en venjuleg fyrirtæki. Það er einnig augljóst að togstreita verður innan fyrirtækis sem er að græða peninga, en líka að gera traust vísindi. 

Ein jákvæð afleiðing ÍE er að nokkrir lykilmenn batterísins fengu gestaprófessorsstöðu við HÍ, sem hefur dregið HÍ inn á lista yfir bestu háskóla heims (Decode dregur upp Háskóla Íslands). Það er bókhaldbrella sem segir sex.

Þeir sem hafa áhuga á að kynna sér sögu fyrirtækisins er bent á nýlega grein eftir Einar Árnason og Boga Andersen í eLS. 

deCODE and Iceland: A Critique

Einar Árnason, University of Iceland, Reykjavik, Iceland

Bogi Andersen, University of California, Irvine, California, USA

DOI: 10.1002/9780470015902.a0005180.pub2

deCODE Genetics Inc. was a for-profit American corporation built around the idea of cloning and characterising the genes of Icelanders and marketing the information so obtained through a central database containing health information, genetic information and genealogy. deCODE's database plan in Iceland brought into focus business practices of the genomics industry and a number of ethical issues. The company promoted and sold its shares to the public in Iceland through a ‘grey market’ before its initial public offering, leading to large investment losses for common Icelanders with little investment experience. The law permitting the health sector database was found unconstitutional and the company never built the controversial database. Instead it pursued traditional genome-wide association studies attempting to identify genetic changes contributing to common diseases. Through this work, the company created a large database and contributed a large number of scientific papers, but was a commercial failure going bankrupt in 2009. After a stalking-horse sale it rose from the ashes and continued operation as a private company under almost the same name, focusing on whole genome sequencing data to understand common diseases and human variation. At the end of 2012, Amgen announced that it would pay $415 million to acquire deCODE. The sale price was based on a product derived from an Icelandic resource but no compensation was given to the Icelandic people.

Sad Engineers Studios með besta appið

Snákaolía og sannleikurinn á völtum fótum

Það er auðvelt fyrir okkur að hlæja að fólki sem fyrir 100 árum keypti snákaolíu í þeirri trú að hún myndi lækna meinsemdir.

Staðreynd málsins er að nútildags eru mörg þúsund vörur á markaði, sem eru einfaldlega snákaolíur i nýjum umbúðum. Heilsubúðir og vefsíður eru stappfullar af allskonar pillum, smyrslum, djúsum og fótaböðum sem gegna sama hlutverki. Það er að segja, færa seljandanum hagnað og kaupandanum andlega vellíðan. En það er ákaflega sjaldgæft að þessar meðferðir skili raunverulegum bata. Þær byggja nær allar á lyfleysuáhrifum, sem eru bara byggð á upplifun og væntingum til meðferða eða lækninga. Vísindalega gögn skortir um notagildi meðferðanna, og þegar þær hafa verið prófaðar, falla þær iðullega kylliflatar.

Vegna þessarar ofboðslegu markaðsvæðingar óhefðbundinna meðferða og mixtúra mun samfélag manna breytast. Eins og Carl Sagan ræddi í Demon haunted world, þá er veruleg hætta á því að stór hluti mannkyns muni afneita upplýsingunni, vísindalegum staðreyndum og lækningum. Og þetta mun ekki bara gerast meðal þeirra sem við upplýstir vesturlandabúar álítum "van"þróunarlönd, þetta er að gerast hér og nú.

Því er aldrei mikilvægara að þeir sem vilja viðhalda þekkingu, berjast gegn hindurvitnum og verja heilbrigðiskerfið fyrir atlögum galdralækna og sjálfskipaðra heilsupostula, að taka höndum saman og spyrna gegn flóðbylgjunni.

Nokkrir íslendingar hafa verið ötull á þessum vettvangi undanfarna áratugi. Einn þeirra er Magnús Jóhannesson læknir, sem lét af störfum hjá HÍ nýverið - vonandi með þá von í hjarta að hann geti varið meiri tíma í fræðslu og til að verja heilbrigðiskerfið.

Efnt til málþings til heiðurs Magnúsi núna á fimmtudaginn (18. apríl 2013, 16 - 17:30 í sal 105 á Háskólatorgi). Á málþinginu mun þekktur andstæðingur óhefðbundinna meðferða Edzard Ernst, halda erindi. Ég hvet alla til að fara á þessa málstofu.

Úr tilkynningu:

Nánar um Magnús:
Magnús Jóhannsson, prófessor emerítus við læknadeild HáskólaÍslands hefur verið ötull í almannafræðslu, birti m.a. um áratuga skeið fræðslupistla um lyf og heilsu í Morgunblaðinu. Hann hefur einnig rannsakað náttúrulyf og m.a birt greinar um aukaverkanir tengdar þessum efnum. Magnús mun á málþinginu fjalla um sínar rannsóknir og koma með hugleiðingar um efnið.
Á málþinginu mun einnig halda erindi merkur vísindamaður, Edzard Ernst, læknir og emeritus professor við University of Exeter (http://edzardernst.com/). Hann er einn þekktasti læknir og fræðimaður heims á sviði rannsókna á hómópatíu og ýmsum náttúruefnum sem notuð eru við hjálækningar. Hann er mjög krítískur á þau fræði og hann er einnig mjög áhugaverð persóna. Hann skrifaði bókina “Trick or Treatment” ásamt blaðamanninum Simon Singh (http://www.amazon.com/Trick-Treatment-Undeniable-Alternative-Medicine/dp/0393337782) sem vakti mikla athygli. Hann hefur einnig vakið athygli í bresku pressunni vegna harðvítugrar deilu við bresku konungsfjölskylduna, sérstaklega Karl bretarpins sem hefur markaðsett í sínu nafni ýmis konar lækningajurtir. Sjá umfjöllun um þessa deilu hér: http://www.guardian.co.uk/lifeandstyle/2011/jul/30/edzard-ernst-homeopathy-complementary-medicine